Der überregionale Verbund Kehlkopf- und Hals-Kopf-Tumore NRW e.V. hat sich aus den Selbsthilfegruppen und Vereinen der Gebiete in und um Aachen, Bergisches Land, Bonn, Köln, Sieger- und Sauerland gegründet, wobei die einzelnen lokalen Selbsthilfegruppen und Vereine bestehen bleiben.

Wir vertreten derzeit damit in NRW – als nächst höhere Dachorganisation und Bindeglied zum Bundesverband – rund 180 Betroffene und deren Angehörige.

Wir wollen mit einem aktiven, zukunftsorientierten Team die beste Vertretung für Menschen sein, die an Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumoren erkrankt sind. Wir haben in unserem Vorstand Mitglieder die gleichzeitig auch Spezialisten in verschiedenen Fachbereichen sind. Bernd Altmann verfügt über ein umfangreiches Wissen zur Pflegegesetzgebung. Mit Michael Nießen und Thomas Becks haben wir zwei Wassertherapiebeauftragte, wobei Thomas Becks auch Beauftragter des Bundesverbandes ist. Günter Berschel ist Kommunikationstrainer, Wolfgang Steinbach ist Mitglied beim KEKOLO, Deutschlands einzigartigem Kehlkopflosen-Chor und Wolfgang Groffot ist Beauftragter für teiloperierte Patienten.

Mit modernen Kommunikationsmethoden wie z.B. Hybridveranstaltungen wollen wir zur besseren Vernetzung und gegenseitigen Unterstützung der regionalen Gruppen beitragen. Mit der Online Selbsthilfegruppe des Bundesverbandes bieten wir Betroffenen, die aus unterschiedlichen Gründen, z.B. Berufstätigkeit, Krankheit, Immobilität, nicht an Gruppentreffen teilnehmen können, die Möglichkeit, sich digital zu engagieren und auch ihre Fragen einer Beantwortung zuführen.

Unsere Patientenbetreuer sind umfassend geschult und werden stetig weitergebildet. Sie verfügen alle über ein Netzwerk zur weitergehenden Beratung, dass sie Betroffenen empfehlen können. Die Patientenbetreuer sind in den Kliniken anerkannt und werden auf Wunsch für die Betroffenen vor einer schweren Operation, z.B. Laryngektomie, angefordert. Mit der überwiegenden Anzahl der Kliniken im Einflussbereich haben wir Kooperationsvereinbarungen. Um den Betroffenen eine möglichst optimale Behandlung sicherzustellen, nehmen wir an Qualitätszirkeln der Kliniken teil und unterstützen diese auch bei Zertifizierungen. Dem gleichen Ziel dienen auch unsere Aktivitäten in Logopädie-Schulen und Schulen für Pflegekräfte, damit auch langfristig eine gute Behandlung nach der Operation oder auch in Pflegeheimen sichergestellt ist.

Unser Motto jetzt und für die Zukunft:                                                                                                                              Der Betroffene steht im Mittelpunkt unseres ehrenamtlichen Engagements